Convidado pela Volvo Car Brasil, o criador do Instituto Serendipidade, conta como a chegada de seu filho Pedro, nascido com síndrome de Down, mudou sua trajetória em busca de transformação, informação e conhecimento.
Desde 2013 o Path abre espaço para que pessoas compartilhem ideias que causam impacto positivo na sociedade, esse ano o Path Amazônia não será diferente e entre uma conversa e outra queremos proporcionar experiências transformadoras. Um exemplo disso é o papo promovido pela Volvo Car Brasil, com Henri Zylberstajn, onde ele conta um pouco sobre como criou o Instituto Serendipidade a partir de sua vivência como pai de três filhos, sendo um deles, o Pedro, que nasceu com síndrome de Down.
A jornada de Henri em direção à inclusão, diversidade, sustentabilidade e impacto começou no início de 2018, quando em uma segunda-feira de carnaval nasceu Pedro, ou Pepo, terceiro filho de Henri e sua esposa Marina - na época já eram nascidos Nina e Lipe - que logo no dia seguinte ao parto receberam a notícia de que o Pepo havia nascido com síndrome de Down.
“Me lembro como se fosse ontem, da sensação quente que veio no peito quando a obstetra da minha esposa falou sobre a tal trissomia do cromossomo 21 e, por pura falta de informação, ou oportunidade de conviver com pessoas com deficiência, eu não recebi bem a notícia”, relembrou Zylberstajn.
Henri também conta que na época questionou sua própria fé e que é importante reconhecer esse momento com sinceridade. “Lembro de ter questionado muito Deus, sobre o motivo que fez ele ter me enviado um filho com síndrome de Down, sendo que eu me considerava uma pessoa boa. E falo isso hoje com muito carinho e muito respeito em relação ao Pepo, mas com a sinceridade que eu acho necessária para quem hoje busca mudar a visão das pessoas que eventualmente pensam como eu na época.”, conta Henri Zylberstajn.
Pepo precisou ficar 21 dias na UTI do Hospital por ter nascido prematuro, tempo em que Henri e Marina puderam receber informações e acolhimento, percebendo a oportunidade que teriam em enxergar o mundo através de outras perspectivas, não tratando o nascimento do Pedro como um castigo. E quando essa chave virou, Henri prometeu para si mesmo que, enquanto dependesse dele, ninguém olharia para o Pepo ou para pessoas com condições análogas à dele, com pena ou dó.
“Não há nada pior do que você ter pena de alguém, eu tinha pena do Pepo e hoje sinto pena do sentimento que eu tinha na época, passando tanto tempo sem ter conhecimento sobre o assunto, independente de ter ou não um filho com deficiência.”, explica o empreendedor e pai de 3, como orgulhosamente se define no seu perfil do Instagram.
Logo após o nascimento de Pepo, o casal começou a pensar sobre como as pessoas ao redor olham para a criança e como eles poderiam encarar aquela situação da melhor forma possível. Ao receberem familiares e amigos, a hipótese que tinham de que talvez as posturas das pessoas seriam diferentes em relação ao Pedro, se confirmou.
Foram dois tipos de comportamento, em um deles, os amigos não conseguiam olhar nos olhos de Henri e Marina e falar sobre o tema de forma natural, já outros os abraçavam como se o casal estivesse em luto.
“A postura desses amigos, de não falar nada, ou de abordar o assunto de uma forma que nos incomodava, não era porque eles tinham a intenção de fazer aquilo, mas sim por não terem a informação necessária e não sabiam como se portar nessa situação.”, explica Henri. A repetição dessas situações levou a Henri e Marina a pensar em como poderiam eliminar essas barreiras que impediam as pessoas de tratar aquela situação de forma natural, encarando o Pepo da mesma forma que Henri e Marina olhavam para ele, como uma criança repleta de possibilidades.
A ideia inicial foi criar o perfil @pepozylber no Instagram, para compartilhar esse novo dia a dia e os aprendizados que a jornada em cuidar de uma criança com deficiência estava proporcionando para eles, levando a amigos e familiares a oportunidade de acompanhar esse cotidiano e compreender como o casal estava encarando aquela situação.
Nos primeiros dias, o perfil recebeu muitas visitas e logo já contava com 10 mil seguidores, mudando completamente as expectativas que eles tinham diante daquela pequena solução direcionada inicialmente às pessoas mais próximas. Em dez dias já eram 20 mil seguidores e conforme os meses foram se passando o número subia ainda mais, hoje são mais de 170 mil pessoas conectadas em uma comunidade que se interessa não apenas em conhecer sobre o assunto, mas que se propõem a ajudar. “Pessoas dos mais diferentes setores se disponibilizando a multiplicar as informações e a forma como estávamos encarando aquela situação.
Paralelamente, Zylberstajn resolveu tirar 6 meses sabáticos para se dedicar aos filhos e se aprofundar ainda mais nas pautas sobre inclusão. “Nesse período fiz bate papos, li muitos livros e assisti filmes, fui a palestras, fiz conversas com médicos e especialistas. E me aproximei do terceiro setor, eu e minha família sempre atuamos em algum tipo de trabalho voluntário, mas como eu tinha mais tempo livre eu poderia aumentar essa dose, além de ajudar eu poderia aprender.” conta Henri.
Foi nesse momento que o empreendedor se encontrou com a antiga APAE São Paulo, hoje Instituto Jô Clemente, que é a maior instituição do terceiro setor da América Latina dedicada a incluir pessoas com deficiência. Ao frequentar os corredores do Instituto, Zylberstajn se deparou com alguns pontos que já trouxeram mais aprendizado para sua caminhada. “Encontrei muitas crianças com síndrome de Down, de 4 a 8 anos de idade, que ainda não andavam e não falavam por pura falta de estímulos e oportunidades, isso me fez cair a ficha de que, infelizmente, o Pedro não representa a realidade das pessoas com deficiência no Brasil, em função de todos os privilégios a que ele tem acesso.”, explicou.
Outro ponto transformador para Henri foi encontrar profissionais que se sentavam junto a ele na mesa do comitê de Inovação e Tecnologia do Instituto, essas pessoas se dedicavam com muito afinco e não tinham um filho nascido com síndrome de Down. “Uma coisa é eu querer transformar o mundo a partir do momento que a causa “bateu na minha porta”. Outra coisa são pessoas que não tem uma relação familiar com crianças com deficiência, mas acreditam na inclusão e diversidade como ferramentas poderosas de transformação no mundo”, complementa Zylberstajn.
Quando participou pela primeira vez de uma reunião sobre orçamento do Instituto, Henri se deparou com mais uma situação. Lá recebeu a informação de que 70% dos recursos dependiam de repasses do Sistema Único de Saúde (SUS), que por sua vez estava com a tabela de reajustes congelada há onze anos. Ao mesmo tempo, o perfil dedicado aos aprendizados diários com o Pepo no Instagram só crescia e recebia ofertas de algumas marcas, que já olhavam o perfil com potencial de influenciar.
“Naquela época, custei a aceitar esse rótulo, não como preconceito, mas porque na minha cabeça eu não tinha tempo para fazer trabalhos para as marcas, eu trabalho, tenho filhos e gosto de ter um tempo para mim. Não queria que as pessoas achassem que eu criei um instagram para capitalizar ou ganhar um dinheiro em cima do tema, através de publicidade das marcas”, explica o empreendedor. Mas diante da situação que se encontrava o Instituto e a oportunidade de arrecadar dinheiro com o perfil no Instagram levaram a Henri e Marina tomarem uma decisão que mudaria completamente o rumo das coisas.
O casal resolveu aceitar uma primeira proposta de uma grande marca e em seguida buscou se estruturar da melhor forma possível para poder direcionar de forma coerente e legal aqueles recursos ao Instituto. A partir desse momento nasce o Instituto Serendipidade, que é uma ONG que atua na inclusão de pessoas com deficiência intelectual, trabalhando ativa e voluntariamente para que a inclusão não seja vista como problema, mas sim como solução.
O Instituto também busca mostrar os benefícios que a diversidade oferece a todos que com ela se envolvem. “Graças ao esforço incrível de muitos voluntários, hoje eu tenho orgulho de dizer que o Serendipidade é um ator importante nessa construção de uma sociedade mais justa, plural e inclusiva”, complementa Zylberstajn.
Além de informar e comunicar as pessoas, gerando transformação, Henri destaca a importância em dar a oportunidade de adultos e crianças conviverem com as diferenças, percebendo por conta própria as vantagens que essa coexistência gera para todos em igual medida. “Se a gente for pensar, por exemplo, em crianças, essa necessidade de convívio com o que é diferente é muito mais urgente, porque as crianças dificilmente respeitam personagens imaginários, por isso lá no Instituto nas mais diversas áreas, saúde, esporte, mercado de trabalho, arte, dança, música e educação, a gente busca criar e apoiar iniciativas que beneficiam e fomentam o convívio com as diferenças.”, completa Henri Zylberstajn
O Instituto impacta cerca de 200 mil pessoas e essa marca é um combustível na jornada para que muito mais pessoas sejam alcançadas. A conversa com Henri Zylberstajn é mais uma, entre tantas outras, que a Volvo Car Brasil trouxe para o Path Amazônia.
Serão dois dias, no último fim de semana de outubro, repletos de conteúdos transformadores como esse papo, mas você já pode receber as novidades até lá se cadastrando através do endereço ondemand.festivalpath.com.br .
Nos vemos lá!