Por Diogo Rodriguez
O Alzheimer é uma doença que pode destruir a memória e outras funções mentais essenciais. Estima-se que 45 milhões de pessoas convivam com a doença pelo mundo; desses, 1,2 milhão está no Brasil. Mais comum em idosos, o Alzheimer ainda não tem cura.
Um dos principais problemas enfrentados pelos portadores da doença é a dificuldade em se lembrar das coisas. Em alguns casos, memórias a respeito do passado e até de pessoas da família se perdem devido à degeneração dos neurônios.
A jornalista Jay Newton-Small teve de internar seu pai, diagnosticado com Alzheimer. No momento de registrá-lo, não gostou da tabela fria onde deveria anotar as coisas favoritas de Graham "Gray" Newton-Small. Decidiu ela mesma escrever a história do pai e a entregou aos cuidadores.
O material fez tanto sucesso que virou um serviço. O MemoryWell atende famílias de pessoas com doenças degenerativas como o Alzheimer e a demência. Jornalistas pesquisam a história de quem possui essas condições e entrega um perfil, que pode ser acessado on-line pelos profissionais de saúde. Ou pode ser impresso.
A idéia é humanizar o cuidado resgatando a história de vida do portador, além de suas músicas, filmes, jogos e comidas favoritas. O Átomo conversou por e-mail com Jay Newton-Small, co-fundadora do MemoryWell.
De onde veio a idéia do MemoryWell?
Surgiu da minha experiência cuidando de meu pai. Ele foi diagnosticado com doença de Alzheimer quando eu ainda estava na faculdade. Nos últimos cinco anos de sua vida, eu era seu principal cuidador e, há alguns anos atrás, fui forçado a levá-lo a uma casa de cuidados. Quando fiz, eles me pediram para preencher um questionário de 20 páginas sobre sua vida. Sentei-me lá e me perguntei: a) Quem conseguiria ler minha caligrafia? Eu sou uma escritora e não consigo ler minha caligrafia, b) Como eu defino o casamento de mais de 40 anos de meus pais em cinco linhas e c) Quem lê 20 páginas de dados escritos para mais de 150 residentes? Entreguei o formulário em branco e, em vez disso, ofereci escrever sua história. Eu tinha sido um correspondente nacional há mais de uma década naquela época e a escrita veio naturalmente para mim. O pessoal da casa achou estranho, mas aceitou. Acontece que eles adoraram a história. Eles conseguiram memorizá-la e contavam-na uns aos outros. Dois de seus cuidadores eram etíopes e não tinham idéia de que ele havia passado quatro anos trabalhando no desenvolvimento na Etiópia no início da carreira. Eles ficaram sentados por horas mostrando fotos de Addis Abeba [capital do país] e Lalibella [cidade histórica]. E ele contava histórias sobre o trabalho que fez com o imperador Haile Selassie; ele se lembrou de seus 20 anos e poucos anos enquanto estava na África, mesmo que ele não se lembrasse dos últimos 30 anos. A história transformou seus cuidados e MemoryWell nasceu.
A edição e publicação dos perfis é diferente do que é tradicionalmente feito no jornalismo?
A única diferença é enviar nossas histórias às famílias para aprovação antes de imprimi-las. No jornalismo, mostrar às fontes uma pré-publicação de história seria estritamente tabu. Mas, para nós, estamos usando os mesmos talentos que usamos para contar as histórias sobre os ricos e poderosos a uma audiência de milhões para contar uma história de vida para uma audiência potencial de algumas dúzias. Esta é a sua história e eles devem ter a última palavra sobre isso.
Como as famílias respondem ao seu trabalho? Você revela coisas sobre seus entes queridos que eles não conheciam?
As famílias adoram nossas histórias. Às vezes, ouvimos dizer que um familiar ou amigo da família ficou surpreso ao aprender algo. Mas, em sua maior parte, a surpresa vem dos cuidadores que muitas vezes tinham pouca idéia da vida da pessoa de quem eles estavam cuidando.
Os profissionais da MemoryWell passam por qualquer tipo de treinamento especial?
Temos um guia de escritor para garantir que eles sejam sensíveis à linguagem do envelhecimento. Por exemplo, a maioria das pessoas não está “sofrendo” de Alzheimer e demência, eles estão vivendo com as doenças. A maioria das casas não gosta da palavra "asilo" [facility] e, em alguns casos, a palavra “cuidador” é substituída por “apoiador” ou “parceiro”.
Como o trabalho da MemoryWell pode ter impacto na vida dos pacientes?
Os estudos mostram que o relato da história da vida não só constrói a empatia entre cuidadores e aqueles que vivem com doença de Alzheimer e demência, mas entre famílias. Eles também reduzem a depressão, melhoram a qualidade de vida e, em alguns casos, podem até mesmo melhorar a destreza [dos pacientes]. Nos Estados Unidos, o Ato de Assistência Econômica [uma lei] exige um foco em cuidados centrados na pessoa, colocando pessoas, não diagnósticos, no centro dos cuidados. Acreditamos que não há melhor maneira de conseguir isso do que contando a história de uma pessoa. Todas as nossas histórias são imprimíveis, então a equipe pode colocá-las em planos de cuidados e colocá-las nas paredes. Adoro isso porque as casas de cuidados podem ser lugares solitários. Meu pai, por exemplo, tinha um amigo chamado Warren. Eles eram inseparáveis. Eu não sabia nada sobre Warren e se soubesse, eu o teria envolvido no tratamento. Adoro quando as casas afixam as nas paredes histórias e os moradores e suas famílias podem conhecer-se.
Conheça o MemoryWell: www.memory-well.com